我心愛的小蝦米之 Port Wine Stain



在候診室外面還在想睡覺的蝦米

一年前，
小寶貝剛出生的時候，
小兒科的醫生來會診，說她身上有很多處的血管瘤，
剛生完的蝦米媽我，根本就有聽沒有進去，
還說比較淺色的長大就會變淡，
但是深色的部分可能沒有辦法，
所幸蝦米寶雖然身上有很大面積的紅斑，
但是都不在顯眼處，我也就沒有太在意。

等到出院之後，
我開始回想我們家寶貝，
右腳明顯比左腳稍微大些，
還有一個腳趾頭明顯比例很大，
我開始有點緊張，
上網查了很多文獻，
查到了有關血管畸形和血管瘤之間的不同，
甚至有些種類的血管畸形會影響小朋友的健康，
我很緊張，
開始不斷地上網找資料，
但是都沒有一些很確定的答案。

終於等到兩個月的健兒門診，
我急著問醫生，
但是醫生說這沒有關係，
等小朋友大一點再觀察，
之後我每次去醫院，或者只要遇上小兒科醫生我就問，
但是大家都說沒關係，
說她的四肢沒有很明顯的差別，
看起來應該是OK的~
直到最近他一歲了，
我覺得自己終於等到寶貝一歲了，
經過一個小兒科醫師朋友的建議，
我急著替北鼻掛了小兒皮膚科的門診，
除了看尿布疹以外，順便確認這件事情，
原本看尿布疹才是主要的，
但是今天帶蝦米寶去看醫生，
卻著實重重的讓我心頭一沉~
當場都想要飆淚了..

看診的醫生似乎是個很好的人，
今天看的是教學診，醫生算仔細，
後來我上網去查詢， 他也是小兒皮膚各項病變的專長，
他靜靜地問我要看哪裡，
我描述的症狀，
首先讓他看脖子上的血管瘤，
醫生依舊靜靜地說，這沒什麼關係，保證會退

接著我又說但是他的右半邊到處都有大面積的血管瘤，
先前醫生請我們一歲再來看，
所以蝦米寶一歲了，我就趕快帶她過來，
醫生要我把北鼻的腳給他看，
仍舊很平靜地說，
這個一輩子都不會好了，只會越來越惡化，
(難道是指顏色嗎？為什麼用惡化這個字眼？我心中很狐疑)
醫生繼續平靜的說：
這是個年紀越大會越來越惡化的疾病，
叫做Port Wine Stain，酒色斑
你們早就該帶來看了，
現在已經過了治療的黃金時期，
血管都已經往深處去了，
怎麼治療都不會好了，
以後他可能會變成大象腿或是長短腳，
他的右腳會越來越大、越來越粗，
不是顏色的問題，
如果要治療的話，
是用雷射，但不會根治，
也許過了幾年又會從旁邊繼續長出來，
小朋友不建議全麻，
所以只能硬抓硬打雷射，
因為哭的時間不能太長，
所以一次只能打一個硬幣大的區塊，
要分非常多次打，
而且這個是自費的，你們自己好好考慮

是的，
醫生很平靜地說出上面那一大串，
旁邊的醫學生很認真的翻著教科書比對著圖片，
空氣頓時凝結，
我跟蝦米嬤瞬間什麼話都說不出來，
我試著平復自己的心情，
繼續問治療的方法，
並且問為什麼我每次都問醫生，
但是每個醫生都叫我一歲以後再來看，
現在你卻跟我說他的黃金治療期早就過了，
應該出生後一個月或三個月就開始治療???
醫生說~~~我已經跟小兒科講很多次了，他們不聽我也沒辦法

這是哪門子的回答?????
但是爭辯這個有什麼用?
我兒子就是已經一歲了，
我無法再把他塞回肚子裡重來一遍，
我無法再還他一次出生一個月的時候，
我看著正在動來動去的蝦米寶，
眼淚都快奪眶而出了，
我其實並不在意他身上的顏色，
顏色不能代表一個人的成就，也不影響他的內在，
但我不要因為我給他先天的疾病又沒有及早治療，
導致他長大以後有一天突然變成嚴重的長短腳或是肢體障礙，
如果這個疾病是可以治療的，
不管花多少錢花多少精神我都會帶他去的啊，
但我不想要看到我的寶貝每隔幾個禮拜，
就要被一群大人群體壓制在治療檯上，
硬用雷射在身上不斷地打出一塊塊的黑青，
我無法想像他在治療檯上驚聲尖叫大哭，
而我卻無能為力的景象，
Anyway~ 我的諮詢結束了，
帶著強忍著的難過，
我回到家開始尋找治療方法。

在台灣，
似乎大多是用雷射的方法，
有看到一些媽媽分享，
也是要這樣用抓的，從幾個月開始甚至要打到三歲，
唯一找到是在大陸上海，
有一間專門治療血管瘤的醫院，
用鍶90治療，
聽說成效不錯，
但這不是致癌的放射物質嗎??
如果成效好到這樣，
為什麼台灣找不到半個醫生或醫院做這樣的治療，
一定要殘忍地讓這麼多的孩子接受雷射呢?

我也不知道，
事實上也無計可施，
說今天我彷彿被當場宣判了死刑般的心碎，
是有點太誇張了，畢竟這不是絕症，
多的是比我遭受更大打擊的家庭，


但我的確是感到非常的無助，

對治療的方法和結果有太多的不確定性，

真的要帶去上海治療就會好又沒有副作用的話，

蝦米媽我也會想辦法的，

就是沒有人知道未來會如何，

套句今天冷靜醫師給我的一段回答：

『每個人的命運都不同，我無法跟你保證每個人的未來會如何』

禮拜六我還會帶寶貝去看另一個醫生，

其實我並不期待醫生跟我說這沒什麼不需要擔心

我只是想要明確的知道，

這樣的疾病到底可以如何治療，



究竟會惡化到什麼樣的地步，

究竟我們應不應該對他做什麼樣程度的處理對他才是最好的，

感覺我要變成到處尋醫的媽媽了，

面對這樣說嚴重不嚴重，

說輕微又不是那樣輕微的常見疾病(依統計每年都會有將近兩千名)，

希望我可以堅強地找到最佳的解決方式和治療結果...