我心愛的小蝦米之PWS後續

自從小蝦米在一歲一個禮拜的那天，
去看了講話很冷漠的小兒皮膚科醫師，
被說得蝦媽覺得世界都要塌下來之後，
整個月我們又陸續看了好幾個不同科的醫師，
到上禮拜的某天下午去照了腎臟超音波，
算是結束了這個階段的看診，
不知道是不是因為太常跑醫院，
加上還打了預防針，
蝦米當中還歷經了高燒三四天，
又起了疑似玫瑰疹的東西一個禮拜，
加上吃藥拉肚子導致的尿布疹到現在還沒好，
真所謂是在他的蝦生當中，
過得很不順他意的一個月。

在我們看完第一次的小兒皮膚科之後，
又去看了另一個皮膚科，
張爸爸很仔細的看了每一個地方的斑紋後，
覺得好像每個地方的表現都不太一樣，
有些是很典型的血管瘤，有些可能不會消，
但是有些斑好像也還不是很明確，
建議是繼續觀察，
等兩歲的時候再處理。

上網查了很多相關的文章，
決定再幫他掛了小兒遺傳科的門診，
聽說其實好像應該掛血液腫瘤科啦，
但都掛了，也是先去問看看，
因為是遺傳諮詢門診，
去看遺傳科的這天，
問診真的是超級仔細，
經過兩個遺傳諮詢員很詳細的問了家族史和病況後，
又有一位研究醫師幫忙先了解症狀，
研究醫師非常熱心，
也幫我們分別量了左右腳的寬度長度等等，
還稍微聽了心臟的聲音和肝臟發育等，
量出來有大片斑紋的右半邊，
反而沒有左邊的四肢粗壯，
這似乎不太符合這個疾病的表徵，
後來醫生幫我們開了一個腎臟超音波，
說因為怕內臟的血管也有增生卻沒有發現，
所以去照一下看看腎臟是否有大小邊或是異常發展，
蝦米嬤問醫生說所以診斷到底是什麼，
醫師也只是淡淡地說，
其實這都是些差不多的東西，
病名也不是重點(有回答跟沒回答一樣)，
他認為總而言之就是因為某種原因，
所以也許是基因突變後導致血管比較粗，
這樣的話血流就會變慢，
養分就會囤積，
這就是為什麼血管比較粗的那邊也許會變成肢體比較粗的原因，
結果我們一個月後去照的結果，
超音波的結果，住院醫師也是認為算是正常。

原本想說這個階段的看診應該算是結束了，
暫時似乎沒有人說得出個所以然來，
除了第一個皮膚科醫師外，
每個都說再觀察，
但是這兩個禮拜，
蝦米的左半邊卻變得比右半邊要粗壯不少，
但是有血管問題的，
明明就是右邊啊，
幫他量量左右，
手臂都已經差到快一公分了，
讓蝦米媽著實有心中石頭一沉的感覺，
也不確定這樣是不是正常的，
也有人建議去看看國泰有個陳明庭教授，
說是血管瘤的權威，
也許吧~~
蝦媽我會再觀察一下，
再決定要不要帶他去給另外的醫師看看，聽聽意見，
畢竟到目前為止，
好像都還沒找到一個肯好好解釋他疾病讓我安心的醫師，
也許是他的症狀表現真的不太常見吧，也許....

Anyway~
只能仔細地觀察他每天的變化
禱告他會是這種疾病當中極幸運的孩子
不會有什麼樣的後遺症...